Allar upplýsingar á þessari síðu eru af heimasíðu Einstakra barna og liggja slóðirnar þangað
Hjálpartæki
Ýmsar upplýsingar - bæklingar
-
- Hvað er stuðningsfjölskylda? Samantekt Skóla- og velferðarþjónustu Árnesþings.
- Heyrnar og talmeinastöðin er með nokkra kynningarbæklinga um málefni þeirra.
- Bæklingurinn „Að vera foreldri unglings með krónískan sjúkdóm“.
- Ráðgjafa og greiningarstöðin er með bæklingin „Líf ungs fólks með hryggrauf“ í íslenskri þýðingu eftir Maríu Játvarðardóttur.
- Bæklingurinn Verum örugg sem Þroskahjálp, Fjölmennt og Ás Styrktarfélag gaf út.Bæklingurinn fjallar um leiðir til að þekkja og forðast kynferðislegt ofbeldi. Þessi bæklingur er ætlaður einstaklingum með þroskahömlun.
- Samantekt/leiðbeiningar vegna íhlutunar og stuðnings sem Ráðgjafa og greiningarstöð gaf út. Leiðbeiningar vegna íhlutunar og stuðnings
Þjónustuaðilar
Stofnanirnar hér að neðan veita fjölskyldum með langveik börn aðstoð.
Barnaspítali Hringsins veitir sérhæfða fjölskyldumiðaða heilbrigðisþjónusta fyrir börn og unglinga að 18 ára aldri. Í allri þjónustu spítalans er lögð áhersla á að greina þarfir og auka vellíðan skjólstæðinga. Nánari upplýsingar um þjónustuna eru á vef barnaspítalans.
Landspítalinn rekur stuðnings- og ráðgjafarteymi langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma sem þjónustar börn með miklar umönnunarþarfir, t.d. vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Veittur er stuðningur meðan á greiningarferli stendur, aðstoð við úrvinnslu áfalla, aðstoð við að byggja upp daglegt líf sem hentar barni og fjölskyldu, aðstoð við að finna og fræða fjölskyldur um viðeigandi úrræði og þann stuðning sem býðst. Foreldrum er veittar upplýsingar um réttindi fjölskyldunnar og aðstoð við að sækja þau réttindi. Teymið getur einnig komið að samstarfi við og stuðlað að góðri þjónustu í nærumhverfi fjölskyldu.
Rjóður er hjúkrunar- og endurhæfingardeild fyrir langveik og fötluð börn. Þangað koma börn á aldrinum 0-18 ára sem þarfnast mikillar hjúkrunar og umönnunar.
Sjúkrahúsið á Akureyri (SAk) rekur einu barnadeild landsins utan höfuðborgarsvæðisins. Deildin sinnir börnum frá fæðingu og til 18 ára aldurs. Skjólstæðingar deildarinnar koma frá öllu Norðurlandi og Austurlandi að hluta. Krækjan hér að ofan vísar á vef SAk þar sem nánari upplýsingar eru um þjónustuna.
BUGL, Barna- og unglingageðdeild Landspítala aðstoðar börn og ungmenni með geð- og þroskaraskanir. Við göngudeild BUGL er veitt þjónusta í sérhæfðum þverfaglegum teymum sem skiptast í bráðateymi, göngudeildarteymi, átröskunarteymi, transteymi og taugateymi. Legudeild BUGL við Dalbraut 12 er opin allan sólarhringinn. Hlutverk legudeildarinnar er að sinna börnum og fjölskyldum þeirra sem þurfa á tímabundinni innlögn að halda vegna geðræns vanda barns þegar þjónusta í nærumhverfi fjölskyldu, á sérfræðistofnunum eða á göngudeild BUGL nægir ekki.
Heyrnar- og talmeinastöð Íslands, þekkingarmiðstöð í heyrnar- og talmeinum á Íslandi, veitir þjónustu á landsvísu. Þjónustan er ætluð þeim sem eru heyrnarskertir, heyrnarlausir eða með talmein. Sérhæfð þjónusta er við heyrnarskert börn, endurhæfing fyrir einstaklinga sem fengið hafa kuðungsígræðslu og þjónusta við börn með skarð í vör og góm.
Þroska- og hegðunarstöð (ÞHS) á vegum Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins veitir 2. stigs þjónustu á landsvísu fyrir börn að 18 ára aldri. Miðstöðin veitir greiningu, ráðgjöf og meðferð við geð- og þroskaröskun barna og unglinga auk fræðslu fyrir börn og foreldra. Þroska- og hegðunarstöðin hefur aðsetur í Vegmúla 3, 108 Reykjavík og síminn er 513-6600.
Sjónarhóll er óháð ráðgjafarmiðstöð sem aðstoðar börn og fjölskyldur þeirra að nýta sér almenna lögbundna þjónustu og að koma á tengslum við önnur úrræði sem gætu komið að notum. Áhersla er lögð á að hjálpa foreldrum að greina þarfir sínar og viðkomandi barns, efla og nýta sín eigin bjargráð með því að styðja þau að sjálfstæði. Öllum fjölskyldum er velkomið að nýta sér þjónustu Sjónarhóls, ekki þarf tilvísanir og þjónustan er notendum að kostnaðarlausu.
Umhyggja, sem Einstök börn eru aðili að, er stuðningsfélag fyrir langveik börn og fjölskyldur þeirra. Umhyggja veitir meðal annars stuðning við sálfræðiþjónustu og fjárhagsvanda fjölskyldna.
Hagsmunafélög og áhugaverðir tenglar
- ADHD samtökin: adhd.is
- Ás Styrktarfélag: styrktarfelag.is
- Átak félag fólks með þroskahömlun: okkaratak.is
- Blindrafélagið: blind.is
- CP félagið: cp.is
- Ferðaþjónusta fatlaðra: straeto.is
- Félag áhugafólks um Dows heilkenni: downs.is
- Félag heyrnarlausra: deaf.is
- Fjölmennt fullorðinsfræðsla fatlaðra: fjolmennt.is
- Foreldrafélag ættleiddra barna: aettleiding.is
- Geðhjálp: gedhjalp.is
- Greiningar -og ráðgjafarstöð ríkisins: greining.is
- Hringsjá náms og starfsendurhæfing: hringsja.is
- ÍTR – Íþróttta- og tómstundasvið: itr.is
- Lauf landsamband áhugafólks um flogaveiki: lauf.is
- Sjálfsbjörg: sjalfsbjorg.is
- Sjónarhóll ráðgjafarmiðstöð fyrir sérstök börn: sjonarholl.is
- Sjónstöð Íslands: sjonstodin.is
- Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra: slf.is
- Systkinasmiðjan: umhyggja.is
- Tölvumiðstöð fatlaðra: tmf.is
- Umboðsmaður barna: barn.is
- Umhyggja félag til stuðnings langveikum börnum: umhyggja.is
- Umsjónarfélag einhverfa: einhverfa.is
- Vinun ráðgjafar og þjónustumiðstöð: vinun.is
- Þroskahjálp: throskahjalp.is
- Öryrkjabandalag Íslands: obi.is