Algengar spurningar
Hér finnurðu svör við ýmsum algengum spurningum. Einnig fræðsla um ýmislegt sem viðkemur erfðum og erfðafræði.
Hvað er sjaldgæfur sjúkdómur?
Sjaldgæfur sjúkdómur er flokkaður þannig að færri en 1 af hverjum 2000 séu með hann.
Hversu margir sjaldgæfir sjúkdómar eru þekktir?
Rúmlega 8000 en þeir eru fleiri.
Er til félag eða stuðningshópur fyrir minn sjúkdóm á Íslandi?
Það er best að leita til félagsins Einstakra barna með þessa spurningu.
Sjáið þið um eftirlit og meðferð með öllum sjaldgæfum sjúkdómum?
Nei, í mörgum tilfellum vísum við áfram til lækna utan miðstöðvarinnar.