Upplýsingar um MSS

Mikilvægt er að hafa miðlæga þekkingarmiðstöð á sviði sjaldgæfra sjúkdóma, þar sem hægt er leiðbeina einstaklingum með sjaldgæfa sjúkdóma á heildrænan hátt. Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma (MSS) var sett upp innan  MSS er rekin sem hluti af erfða- og sameindalæknisfræðideild með aðkomu starfsfólks klínískrar erfðafræði og erfðaráðgjafar.