Miðstöð sjaldgæfra
sjúkdóma – MSS
Á Miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma er veitt víðtæk þjónusta og upplýsingar. Á deildinni starfa m.a. læknar, erfðaráðgjafar, sálfræðingur, hjúkrunarfræðingar og félagsráðgjafi.
Helstu hlutverk Miðstöðvar sjaldgæfra sjúkdóma eru:
- Aðstoð við að skipuleggja vegferð skjólstæðinga í gegnum heilbrigðiskerfið með því að útbúa meðferðaráætlanir fyrir einstaklinga með sjaldgæfa erfðasjúkdóma (1:5000).
- Að skipuleggja sértækar göngudeildir á MSS fyrir einstaklinga sem hafa afar flóknar þarfir og eiga erfitt með að fá nauðsynlega þjónustu á stigum kerfisins.
-
Að fræða skjólstæðinga, aðstandendur og heilbrigðisstarfsfólk um sjaldgæfa sjúkdóma og vera samræmingarmiðstöð heilbrigðisþjónustu fyrir þennan hóp.
-
Að halda utan um arfgerðir Íslendinga og þar með tala fjölda einstaklinga með erfðasjúkdóma svo hægt sé að skipuleggja þjónustu fyrir þann hóp.
Þjónusta
- Tímabókun
- Erfðaráðgjöf
- Erfðarannsóknir
- Eftirlit
- Meðferð
- Stuðningur og ráðgjöf
Um MSS
- Starfsfólk
- Saga
- Hlutverk
Upplýsingar
- Réttindi
- Ferðastyrkir
- Endurhæfing
- Sjúklingafélög og stuðningshópar
- Erlend félög og stuðningshópar
- Klínískar rannsóknir (clinical trials)
- Algengar spurningar
- Fræðsla (myndbönd og texti)
Fagfólk
- Tímabókun í Heilsugátt
- Rannsóknir
Sjaldgæfir sjúkdómar
- Hér er hægt að leita að sjaldgæfum sjúkdómum og fá nánari upplýsingar um þá á Oprhanet, NORD og Unique (litningafrávik).
Þjónusta utan MSS
Fjölmargir aðilar koma að þjónustu vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Hér eru upplýsingar og slóðir.
Fréttir
Frétt 3
Þessi frétt er um nýjan lækni sem var að hefja störf á miðstöði sjaldgæfra sjúkdóma. jibbíjsi það er gott mál og ansi þarf.
Frétt 2
hér er samantekt úr annarri frétt. gaman að því. spennandi að sjá hvaða fre´ttir verða fyrir valinu.
Frétt 1
Hér er samantekt um frétt sem er fyrsta dæmisfrétt fyrir þennan prufuvef. gaman að þessu.